::::꽃들에게 희망을::::
 
 
 
 


  설미정(2011-03-31 15:16:13, Hit : 1963, Vote : 136
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 작은 꽃 영인이를 살려주십시오.

초등 4년 영인이, 작은 꽃을 피워 주십시오.

                                            꽃들에게 희망을     설미정

가난하지만 따뜻한 가정이었습니다.
동생을 잘 챙겨주는 언니 정인이, 귀여운 동생 영인이, 그리고 엄마
이렇게 알콩 달콩 서로 의지하며 살고 있었습니다.
그러다가 갑자기 작년 12월 26일, 동생(창원시 진해구 동부초등학교 4년 윤영인)이 윌슨병이라는 희귀병으로 쓰러지고 말았습니다.
구리 대사 이상으로 인하여 간, 뇌, 각막, 신장 및 적혈구에 구리가 침착되어 생기는 윌슨병에 걸려 현재 서울 현대아산병원에 입원 중이며 3월 28일자로 어머니의 간을 이식 받아 수술하려고 하였으나 어머니의 간이식 수술비 1천만원 정도와 영인이의 간이식 수술비 3천만원 등 4천만원이 넘는 수술비가 마련되지 않아 수술을 못하고 있는 형편입니다.
11살 영인이는 수시로 언니 정인이를 찾는다고 합니다.
힘들고 무서운 병과 싸우는 동생을 위해 언니인 정인이가 고작 할 수 있는 일이란 열심히 기도하고 또 기도하고 아픈 동생의 손을 잡아주는 것뿐이라고 합니다.
우리 시민들과 학생들의 십시일반과 나눔이 영인 어린이의 생명과 이 가정을 온전히 지켜낼 수 있습니다.
많은 격려와 지원 부탁드립니다.


윌슨(Wilson)병이란?
구리 대사 이상으로 인하여 간, 뇌, 각막, 신장 및 적혈구에 구리가 침착되어 생기는 보통염색체 열성 유전질환으로, 13번 염색체의 ATP7B 유전자에 돌연변이가 발생한 병이다. 이 유전자의 돌연변이로 인하여 간 및 뇌에 구리가 축적되어 간 증상 혹은 신경학적 증상이 나타난다. 구리 축적에 따른 증상들은 나이가 든 후에(5~15세) 나타나게 된다. 우리나라 대사성 간 질환 중에서 가장 흔한 질환이며, 조기 진단과 치료가 중요한 희귀 만성 간 질환이다.
보통염색체 열성으로 유전되며, 백인보다 아시아인에게 더 흔한 것으로 알려져 있다. 발생률은 100만 명당 30명이며, 유병률은 5~10만 명당 1명이다. 전체 인구의 약 1%가 보인자(나타나진 않았지만 해당 유전형질을 지니고 있는 사람이나 생물)로 추정된다.



설미정 (2011-03-31 18:04:46)  
김인식 신나는 문화교실 원장과 이종은 경남정보사회연구소 소장이 페이스북에 영인이 사연을 올렸습니다.
강창덕 경남민언련 전대표는 오마이뉴스 윤성효 기자와 김해 생명나눔재단을 소개해 주셨습니다.
3월 30일 경남도민일보에서 이 사연을 취재했다고 합니다.
석영철 도의원이 경남공동모금회에 지원요청을 하자고 제안하셨습니다.
윤성효기자와 김해 생명나눔재단에 이메일을 보냈습니다.
설미정 (2011-04-04 16:09:42)  
target=_blank>http://www.idomin.com/news/articleView.html?idxno=344293


경남도민일보 기사입니다

2011년 2, 3월 활동보고 [1]
2/18, 희망지기 다함께 떡국 먹는 날

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